A sigla PFIC talvez seja desconhecida para você. Mas, a importância de conhecê-la possivelmente vai mudar depois de uma ação de conscientização promovida pela Ipsen Brasil. Com criação da Growth Comunicações e roteirização e apresentação de Lúcia Helena, jornalista especializada em saúde, a farmacêutica lançou o videocast “Quando o Fígado Fala Pela Pele” no dia 10 de dezembro. O conteúdo está disponível no seu canal de YouTube e se dedica a conscientizar sobre uma condição rara chamada Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC), que afeta com maior gravidade bebês e crianças, podendo progredir para a necessidade de transplante de fígado.

No primeiro episódio são apresentadas as informações gerais da doença, abordando o que é a condição, seus sintomas, desafios de diagnóstico e outras dificuldades. Já o segundo, foca na necessidade de tratamento para melhorar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que veem a vida mudar completamente na longa jornada de investigação sobre o diagnóstico. Além disso, perguntas frequentes sobre a patologia serão respondidas em pequenas pílulas de conteúdo, publicadas nas redes sociais da empresa.

Quem aporta conhecimento sobre o assunto é a Dra Gilda Porta, Hepatologista Pediátrica do grupo de hepatologia do Hospital Menino Jesus e Sírio-Libanês e presidente do departamento de hepatologia pediátrica da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); a Dra Maria Lucia Gomes Ferraz, hepatologista e presidente do Instituto Brasileiro do Fígado (IBRAFIG); e o Toni Daher, fundador da Casa Hunter de acolhimento aos pacientes com doenças raras. 

“A iniciativa nasceu da necessidade de compartilhar conhecimento para despertar a comunidade médica e a sociedade para a existência de uma doença que tem um diagnóstico desafiador. O nome ´Quando o Fígado Fala Pela Pele´ foi especialmente escolhido para que as pessoas façam essa associação e passem a desconfiar de doenças hepáticas (e não apenas dermatológicas) quando se deparam com um dos principais sintomas da PFIC, que é o prurido, uma coceira persistente”, detalha Elenise Colletti, diretora de Market Access & Public Affairs da Ipsen Brasil.

A gravação aconteceu durante um evento de conscientização realizado em São Paulo, que contou com plateia ao vivo, e integra uma série de outras iniciativas - como posts educacionais promovidos ao longo de Outubro, mês eleito como a ocasião de conscientização pela PFIC Network, grupo global liderado por pacientes dedicado exclusivamente a apoiar pacientes e famílias afetadas pela condição no mundo.
 
Colestases intra-hepáticas familiares progressivas 

As colestases intra-hepáticas familiares progressivas (mais conhecidas pela sua sigla em inglês, PFIC) são um grupo de doenças hereditárias ultrarraras que afetam a formação e o transporte de bile no fígado. Existem 12 tipos conhecidos de PFIC, cada um resultante de mutações em diferentes genes, levando à deficiência ou mau funcionamento das proteínas codificadas.